domingo, 10 de septiembre de 2017

Sonríeme

Antes, por expresar absolutamente todo, tenía problemas. No calibraba como afectaba a aquellos que me rodeaban.

Después, guardarlo todo no ayudó. Era una bomba de relojería que estallaba por cualquier tontería.

Perdí amigos y relaciones por ambos estados de pensar y sentir.

Ahora aún no puedo decir que esté mejor, pero combino algo más adecuadamente las dos vías.

Aún hay días de sufrimiento inútil, pero cada vez son menos.
Y una sonrisa siempre ilumina mi tarde.

miércoles, 6 de septiembre de 2017

La migraña oftálmica

La migraña oftálmica cursa sin dolor, a mí se me asemejó a una cortina de manchas rojas y  marrones que estaba frente a mis ojos . Estas manchas duran de unos pocos minutos hasta máximo una hora.
Si duran más o duele o tienes más de 4 en un mes, tienes que ir a que te vea el neurólogo.
Esto lo descubrí hoy con un buen susto. Menos mal que solo quedó en eso.

A partir de ahora toca relajarse aún más.

domingo, 27 de agosto de 2017

Engancharse

Los días sin cuerdas existen. Pero mola más aquellos en los que hay.

Cada vez que pienso que se me está olvidando, mis dedos me sorprenden creando y recreando figuras nuevas y conocidas.

Me encanta. Me llena. Pero he de tener en cuenta que si lo perdiese, no pasaría nada.

No es productivo engancharse a nada, por muy bueno que sea para nosotros.


viernes, 25 de agosto de 2017

De agradecimientos y estrellas

Es curioso que, por mucho trabajo personal que realice, por mucho que siga los ejercicios de mis 3 psicólogas, por muchas lecturas que haga, me vuelvan de vez en cuando ramalazos antiguos. Ramalazos que creía olvidados o transformados pero que, levantado el polvo que los cubría, regresan para hacer acto de presencia, cual Sirio recurrente.

Hay gente que aún conserva y mantiene su cebolla emocional. Yo tuve que desmontar la mía por salud y prescripción médica. Algunas de las capas eran jodidas para mi y los que me rodean.

Así que, cuando hago daño a alguien, obviamente sin querer, la responsabilidad a veces aún se me vuelve culpa, y sin capas de cebolla, me alcanza de lleno. Y mis nuevas herramientas me permiten reconocerlo. Y me duele. Y, solo a veces, no logro gestionar ese dolor.

Afortunadamente siempre me alcanza también el viento del apoyo externo, desinteresado y maravilloso. Un abrazo, un chiste, un artículo de templos y estrellas...una sonrisa.

Y levanto la cabeza de nuevo, y mi alma se vacía de una música para albergar otra.

Gracias José, por estar y ser.

jueves, 24 de agosto de 2017

Muerte y Sueño

Desespero sonreía, tranquila y segura. Yo me miraba en el espejo, logrando apenas vislumbrar solo mis ojos. Nunca me había gustado mirarme en espejos, y ahora lo buscaba.... Con Desespero.

El no poder hacer lo que antes hacía sin pensar, el tener que pedir ayuda hasta para vestirme....esa niebla que se cernia sobre todo lo que observaba...me generaban angustia. Quería morir.

Desespero sonreía, como solo ella podía hacerlo, mirándome tranquila desde el otro lado del espejo. Sabía que solo era cuestión de tiempo, y ella podía esperar.

Mi vida se redujo ese mes a trabajar, dormir, preparar las cosas para el día siguiente. Y la angustia crecía. Y mi dolor afectaba a todos los que me rodeaban.


Nunca sabré si me escuchó primero Muerte o Sueño. O si ambos hicieron una apuesta sobre mi. Mis tiempos de descanso comenzaron a ser reparadores de verdad. Mis visualizaciones y mis sueños traían paz, esperanza...

En un momento de despiste de alguno de ellos, Desespero actuó con dureza y determinación, no quería perdernos. Y falló.

Sus gritos de frustración resonaron por todos los espejos se nuestras almas. Muerte pasó por debajo de una terraza, cuya mosquitera quedó intacta, y sonrió. Siguió caminando hacia otra terraza, donde había un joven de ojos cristalinos, observado por una pequeña de idénticos ojos cristalinos. La niña dijo "papá subido", y Muerte sonrió a ambos, con esa sonrisa amplia y cálida que solo ella podía ofrecer. E inclinando brevemente la cabeza en una despedida, se alejó, pues sabía que no tenía nada que hacer allí tampoco....aun.

 Desespero lloro desconsolada en brazos de Deseo, como siempre que sus planes no salían según lo esperado.

Y Sueño siguió cubriendo mis ojos de arena, como a los de los demás.

Y Muerte siguió paseando allí donde debía estar, en el momento exacto.

Yo me miraba en el espejo, y no sabía por qué ahora me era posible hacerlo sin angustia.



(Los Eternos son creaciones de Neil Gaiman, y en ningún caso se realiza este relato con ánimo de lucro)

miércoles, 23 de agosto de 2017

Luces y sombras

Camino entre las sombras todos los días, con vértigo en el estómago y miedo. Miedo a con qué chocare o contra quien. A no ser vista. A ser ignorada.

Camino entre las sombras buscando a mis seres queridos, mi ropa, mis cosas.

Camino entre las sombras cada día, desde hace un año, recuperando de mi recuerdo qué fue lo último que vi. ¿La cara de nuestra hija?¿la de Jose?

Camino entre las sombras buscándome.  Cuando nunca me he ido.

Camino entre las sombras. Si. Pero Cass y José me ayudan a recordar que tengo un farol encendido. Y está única y exclusivamente en mi Interior.

martes, 22 de agosto de 2017

Poliamorio

Hace poco me preguntaron que qué era eso del poliamor. Yo dije que no me gustaban las etiquetas, pero contesté.

Mi explicación fue más cómo lo vivíamos nosotros que una generalización. Y es que cada grupo es un mundo y cada persona lo gestiona de forma diferente.

Al igual que quieres a familiares y amigos, y entre ellos hay grados de cercanía, con las parejas pasa algo parecido.

Ante todo hay comunicación, cuidados y amor. Pero cada pareja con la que estás es diferente, y por tanto lo son vuestras dinámicas.

Se puede estar casado y con hijos. Y que cada miembro de la pareja tenga a la vez las suyas. Pueden convivir juntas o no. Pueden ser pareja de ambos a la vez o solo de una de las partes. Es posible que haya grados jerárquicos entre ellas o no. Es posible que cada una este donde tú quieras que esté en cada momento.... O no.

En cualquier caso, y como en toda relación, puede haber celos, y se ha de tratar el tema del tiempo dedicado a cada parte.

Es nuestra forma de vivir, y cada uno es libre de hacerlo como vea mejor. Nadie es nadie para imponer a otro una forma de amar o sentir.

Somos personas y queremos a las personas.

Control de pensamientos

Controlar los pensamientos modifica las emociones.
Lo que importa no es la cosa si no lo que pensamos sobre ella.
Hemos de amarnos a nosotros mismos antes de amar a otros, para tener las riendas de nuestra felicidad.

Son principios simples pero de difícil calado y práctica.

Si la otra persona se duerme mientras habláis durante la noche, no es porque te quiera menos o no le interese escucharte, simplemente está cansada.

Recomiendo a todo el mundo los libros "La inutilidad del sufrimiento" de María Jesús Álava Reyes y "El arte de no  amargarse la vida" de Rafael Santandreu. Tienen perlitas que para cualquiera van bien, pero te vendrán aún mejor si te pasan cosas por la cabeza que te amargan la vida.

domingo, 13 de agosto de 2017

El yo

De los 4 puntos que se suelen explicar sobre sexo e identidad de género, a saber, Expresión de género, Orientación sexual, Sexo biológico e Identidad de género, es este último el que más quebraderos me trae.

La expresión de género, como hacemos que nos lean ahí fuera, se suele entender algo mejor, aunque a veces lo haya oído resumido en "cómo vistes".

Sobre Orientación sexual todo el mundo cree tener claro el concepto....hasta que tratas la pansexualidad, y les estalla la cabeza.

El sexo biológico, si naciste hombre, mujer o intersexo (el término hermafrodita esta en revisión), suele crear preciosos debates al respecto de la química cerebral, por ejemplo.

Pero es al tratar la identidad de género donde más resistencia al intercambio de ideas encuentro. No identificarte exactamente con los patrones binarios de toda la vida no encaja para muchos en su idea del mundo. Explicarles la diversidad de identidades que existen se me hace cuesta arriba....

Creo que el mejor resumen de esto es que yo soy yo y amo a las personas

sábado, 12 de agosto de 2017

La gente que no ve y los héroes anónimos

La gente que no ve no son los ciegos. Son los que ignoran y los que no miran pudiendo hacerlo.

Como en el Cercanías. En la estación de Atocha, mientras bajaba del vagón, alguien me arrolló, haciéndome caer y lanzando el bastón a la vía. Una señora que bajaba conmigo y una amiga me cogieron, y un muchacho anónimo saltó a la vía para recuperar mi bastón.

La gente que no ve serán en mi día a día unos 20, los héroes anónimos que me hacen esto menos duro unos 10.

Por cada persona que me empuja o quita el bastón en el metro, encuentro otra que me guía en los intercambios.

La gente que no ve en el TRAM de Alicante no cedía el asiento ni a embarazadas, ni ancianos, ni a porteadores se bebés. Ni por supuesto a ciegos. Allí tuvimos que luchar a voces para que nos dejarán asiento. Aquí, en Madrid, el ratio de cesión es mayor.

La gente que no ve a veces me hace desear no salir a la calle. Nunca más.

Los héroes anónimos me salvan todos los días un poco.

Gracias

viernes, 11 de agosto de 2017

Ceguera

Mi glaucoma es diferente al de los demás. Para ser justos, todos los tipos de ceguera son distintos entre sí. Algunas veces me preguntan cómo veo o cuanto. Y es complicado explicarlo.

¿Alguna vez usasteis gafas protectoras para soldar? Pues sería como ver por ellas con un ojo tapado. Es la mejor aproximación que puedo hacer, y no es exacta. Tengo un ojo que no ve nada, solo le entra luz por un lado. Pero la mancha que vislumbra mi cerebro la une a lo que vislumbra mi otro ojo, el cual ve muy poco y en cono. En este, además, he generado daltonismo y sensibilidad a la luz. Hay colores que mi ojo ignora directamente, o que confunde. Es interesante percibir como un edificio entero  deja de existir literalmente frente a ti.... Sobre la luz, aquellos flashes de fotos o focos de coches que a otros les deslumbran unos minutos, a mi me duran casi una hora.

Las lentes especiales que me consiguió la ONCE impiden el paso de ciertos tipos de luz, reduciendo considerablemente los efectos de la sensibilidad,  pero los colores siguen haciendo magia ante mi.

En mi puesto de trabajo tengo adaptaciones para que pueda usarlo. Un programa que me lee textos y una lupa en modo alto contraste. Si tenéis curiosidad,  en todos los Windows Vista está esa opción de forma automática, pulsando tecla Windows y el +. En mi móvil el modo nocturno y modo noche me permite manejarme con el, y poder dictar al teléfono es un lujo ;)

Al respecto de los fuegos de mesa, una buena lámpara con 4 focos de LED y mis gafas, me permiten jugar a casi todos. Algunos los estamos adaptando, con formas, colores y tactos, para mejorar mi experiencia. Pero lamentablemente, no es posible para mi jugar algunos a pesar de todo...

Y en casa..., Bueno, es diferente a como era. Jamás había tenido que ordenar la ropa colgada del armario o meter los dedos en los vasos para servirme. Pero a todo se acostumbra uno. Eso no quita que alguna que otra vez haya salido a la calle vestida del revés xD

José el otro día me señaló la luna llena. Cass dijo "luna", y también me la señaló. Y la vi.

Disfruto el doble de las cosas que veo, más que antes. Las aprecio. El oído se me ha desarrollado mucho, así como el olfato. Y el mundo entero cambia al tacto.

Todos cambiarnos, todo cambia.  Lo importante es fluir con el cambio.

domingo, 6 de agosto de 2017

6.8.1945

Este enlace resume mejor que yo la aproximación a lo que ocurrió.

Para nosotras significó muchas más cosas.


...

Siguiendo mi costumbre

Siguiendo mi costumbre en este blog, diré que hace mucho que no escribo.
Quiero hablar de muchas cosas: de tipos de ceguera, de adaptaciones, de cómo lo estamos llevando los 3, de cómo en mi trabajo me han cuidado súper bien....De Casandra :D

Me queda resto de visión. La ONCE me adaptó el puesto de trabajo, me recomendó un lector de libros, me enseñó a manejar el bastón y nos dio asistencia psicológica gratuita. Entre ellos y un gran amigo, me pagaron 3 pares de gafas, con lentes especiales, que me salvan la vida, pues genere sensibilidad a la luz. Gracias a esto pude ver la cara completa de Cassey, después de casi un año.
Adaptarse y reaprender a hacerlo todo es dificil. Más aun cuando en la calle muchas veces no me ven, aun llevando el bastón. Y eso que se supone que es un símbolo internacional.... Pero ya no tengo ataques de ansiedad por ello, y sigo tomando la calle :)
Mi bastón se llama Alan, por Alan Cumming.

En mi curro entendieron que ver a 3 psicólogas, una por el PTSD, era algo importante. Y me reunieron para decirme que me comprendían y apoyaban, dándome la oportunidad tanto tiempo deseada de pasar al departamento de administración. Ha sido y es genial. Me respetan horarios y teletrabajo. Y son muy majas todas.

Cass crece a su ritmo, hablando por los codos, jugando con Ron y reorganizando todo lo que está a su alcance :D

No tengo derecho a explicar con detalle como está Jose, pero ha sido y es muy difícil para todas.

Últimamente leo mucho sobre ensayos clínicos en humanos sobre regeneración y protección de los nervios oculares. Trabajan hace 3 años en ello en Boston y Cambridge. Deseo poder algún día disfrutar de sus prometedores resultados.

Y ya no lloro ni me ahogo oyendo la canción de P!nk de "13 years old me" o "family portrait"

Pero sigo gritándole al móvil por no poder copiar y pegar textos aquí....

Queda mucho camino aún.

miércoles, 10 de mayo de 2017

Querido Oscuro Pasajero

Hace mucho que no te escribo, ahora sé que es porque nunca quise reconocerte..., ahora sé que me hacías daño porque no quise reconocerte.

Estabas atado en las sombras, luchando por ser libre, y yo no te dejaba, porque cada vez que te escapabas, me hacías daño, yo hacía daño....y no podía permitirlo.

Ahora sé..., puedo reconocer en público, que nunca debí abandonarte o someterte. Que a ti también te pegaron, que de ti también abusaron en todos los sentidos.

No estamos solos.

Ven, que te abrace.

viernes, 14 de abril de 2017

12.4.17

12.4.17

Hoy, hace un año, la persona más bonita del mundo me dijo que seguiría a mi lado dándome su fuerza.

Hoy hace un año me dijeron que me iba a quedar ciega total en un año por la tensión ocular que tenía.
Al poco, me diagnosticaron PTSD con disociaciones, y distorsiones cognitivas.

Esa persona sigue a mi lado. Perdí mucha visión, aunque no total. Y a día de hoy, sigo trabajando con las psicólogas todo lo demás.

Ha sido un año emocionalmente muy duro para todos.

Pero en este año también hemos visto crecer a Casandra, corriendo y comiendo de todo.

Hoy hace un año...., y me voy al Prado a celebrarlo.


domingo, 12 de febrero de 2017

Cuerdas

Hacer cuerdas para mi es algo muy importante desde hace algo más de un año. Os preguntaréis qué es...

Nació hace muchos siglos, los primeros hallazgos que se tienen son de entre el 23 y el 21.000, fechas del paleolítico. De ahí hasta la actualidad se viene practicando, de diferentes formas y con distintos objetivos, en diferentes partes del mundo.


En mi caso, uso las cuerdas para multitud de fines, desde la meditación al sexo pasando por jugar y transmitir con ellas. 








Este último me lo hice yo. Y es que amo tanto atar como ser atada.




Fotos: cuerdas y foto de suspensión Jose. Foto y cuerdas de mi imagen de espalda, David. Foto y cuerdas de colores Jose. Foto de mi atado de meditación Jose. 


martes, 7 de febrero de 2017

Te doy mis ojos...

Tengo glaucoma. Me lo detectaron en el cuarto mes de embarazo. Estuvo controlado y me lo revisaron al mes del parto, en diciembre. Jose intuyó que algo iba mal en enero, yo no lo noté hasta marzo. Hice traslado de Hospital y adelanto de cita. Y el 12 de abril me confirmaron que tenia excavación terminal de los nervios ópticos.

Perdí todo el ojo izquierdo y gran parte del derecho. Uso bastón para evitar fallos con las 3D del universo y para bajar escaleras. Tengo el 81% de minusvalía reconocido y fui aceptada en la ONCE. Me han adaptado el puesto de trabajo y me están ayudando mucho. Me enseñarán a usar el bastón.

El pasado día 2 mi oftalmóloga me confirmó que no me harán mas campimetrias. Esto es, que la pérdida de visión ha parado y está fija de momento. Me seguirán revisando la tensión claro.

Por  otro lado, estoy con 3 psicólogas maravillosas, cada una de ellas ayudándome a gestionar cosas diferentes. Estoy haciendo grandes avances. Pero es duro.

Y como alguno sabrá, el título es por algo y no en vano. Y aunque no fue la misma situación, está relacionado, así que me parece apropiado...

https://asociaciondoce.com/glaucoma/
https://asociaciondoce.com/como-debo-tratar-y-ayudar-a-un-discapacitado-visual/

domingo, 22 de mayo de 2016

21 de mayo

Hoy es el cumpleaños de uno de nuestros mejores amigos. En breve leerá su tesis, y estamos muy contentos por él.

Hoy también es el cumpleaños de Ron. 4 añazos ya...y su regalo ha sido un pedazo de paseo en familia :D

Casandra tiene 6 meses y está genial. Súper sana, curiosa por todo, y ya dice 3 palabras con soltura ;)

Jose está mucho mejor, es fuerte y está más animado.

Y yo ya me manejo mejor con el bastón, no he perdido más vista, sigo trabajando y soy feliz.

Sé que faltan muchos capítulos, pero estoy cansada de empezar siempre con lo de "hace mucho que no escribo".

Otro día os contaré mi amor por el shibari ;)

martes, 2 de febrero de 2016

Being alive

Y aqui estoy, después de bastantes meses, otra vez.

Tranquilo todo el mundo, no me han despedido esta vez. Hemos sido padres :)

Casandra nació el 11 de noviembre a las 23:11, después de un parto largo, precioso y que terminó en cesárea por el bien de la nena.

Nos habíamos preparado, y muy bien, para un parto natural. Todo lo que deseábamos se respetó en nuestro hospital, el Infanta Leonor. La gente fue maravillosa, antes, durante y después. La peque estuvo ingresada hasta el 16, y salió sana cual manzana. Yo estuve hasta el 14, muy dolorida, y desesperada por irme de allí sin ella.

José fue el apoyo increíble que sabía que sería. Pero yo me sentí partida en dos, y no solo literalmente. La cesárea fue necesaria para salvar a la nena, pero me hizo sentir menos madre...que no era madre. Después de 9 meses maravillosos, ahi estaba yo, sintiéndome no madre y sin niña...

Si quereis o teneis interés en como es el proceso de recuperación físico y psíquico, no tengo ningún problema en explicarlo. Solo diré aqui que ya estamos mucho mejor en casi todo, y en vías de recuperación anímica.


viernes, 19 de junio de 2015

Casandra

Hace casi un siglo que no actualizo.

En marzo supimos que ibamos a ser padres. Se llamará Casandra y nacerá entre el 31 de Octubre y el 8 de Noviembre ;) ya sabemos que está sana y eso es muy importante.

Por otro lado, en Abril me confirmaron que tengo glaucoma, pero estoy ya con las gotas y de momento todo sigue bien.

En mi trabajo he tenido cambio de puesto, y creo que es a mejor la verdad. Cada vez acepto mejor los cambios :)

Y algo sigue su curso. Y sonreimos a la vida. Somos muy felices.


domingo, 9 de noviembre de 2014

Ron

En unos dias cumpliremos un añito con Ron. Es el bicho felicidad más bueno del mundo y aprende rápido. Sin duda, nos quiere con locura, y nosotros a él.
También se nota que de vez en cuando Ron echa de menos a Kenzie, pero parece que está mucho mejor.
Son varios los amigos que nos han dicho que se parece a una oveja XD y que tiene cara de persona amable.
Aqui os dejo un mini book de fotos: